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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

深度融合产教 聚焦急需紧缺 推动大学生高质量充分就业******

　　【专家视角】

　　作者：史倩倩（天津科技大学外国语学院讲师，天津科技大学外国语学院院长）、潮洛蒙（教授）

　　编者按

　　2023年全国高校毕业生规模预计达1158万人，同比增加82万人。受到全球新一轮产业革命和新冠疫情的叠加影响，高校毕业生就业形势更加错综复杂，促进毕业生更高质量就业需要得到各方高度重视。

求职大学生在苏州市高校毕业生专场招聘会上与工作人员洽谈。王建康摄/光明图片

　　大学生高质量就业面临新挑战

　　2020年以来，疫情对大学生就业造成冲击，就业形势更为严峻。一是部分行业企业出现缩招停招现象，面向高校毕业生的招聘需求同比下降明显，特别是众多互联网“大厂”校招名额大幅缩减。二是企业线下招聘大量取消或延迟，虽然各类“云上”双选会为企业和学生提供了平台，但双方的沟通程度与线下相比大打折扣。三是部分毕业生求职趋于保守、求稳，不能随着当前形势及时转变就业观念、合理调整预期，“慢就业”“缓就业”问题突出。四是校企合作交流减少，大学生在校期间参与社会实践的经验，特别是利用企业资源参加岗位实习和技能实训的机会大大减少，就业竞争力出现短板。五是高校专业设置、招生规模、培养方案不能及时反映社会和市场需求，源头上还存在“人岗不匹配”的情况。

安徽共青团组织为服务青年就业举办“春暖皖江”系列公益招聘会。傅军摄/光明图片

　　部分省市加强就业工作的经验

　　近年来，为克服疫情对大学生就业造成的不利影响，部分省市加强就业工作，在落实就业优先政策、推动就业扩容提质方面，地方政府和教育主管部门发挥主导作用，取得了一些可资借鉴的经验。

　　北京市发布《北京市支持高校毕业生就业创业若干措施》，鼓励头部科技型民营企业扩大招聘规模，在毕业生引进、就业服务等方面给予重点支持。实施首都技能人才“金蓝领”培育计划，重点围绕高精尖产业、国际消费中心城市建设、数字经济、“京味儿”文旅民俗，以及超大城市运行保障等行业领域，全面推行“招工即招生、入企即入校、企校双师联合培养”的中国特色企业新型学徒培训。在支持创新创业方面，加强大学生创业板、北京市科技创新基金组织子基金对接大学生创业项目的力度，落实创业担保贷款及贴息政策，给予一次性创业补贴等资金支持。这些政策都对大学生高质量就业起到了促进作用。

　　上海市发布《关于做好2022年上海市高校毕业生就业创业工作的通知》，动员中央在沪企业、市属和区属国有企业安排不低于50%的就业岗位，面向本市高校毕业生定向招聘。鼓励高校毕业生在本市认定的见习基地进行最长不超过12个月的就业创业见习，并享受见习期生活补贴。受直播带货模式的启发，“直播带人”是今年上海多所高校的创新做法。上海海洋大学首开“直播带人”模式——校领导当主播，在直播会场中直接向用人单位推荐学生，企业当场伸出橄榄枝。上海交通大学在环交大周边区域建设创新创业集聚区，打造科技成果转化和“硬科技”双创高地，并尝试通过教师科创企业创造新岗位，带动一批大学生就业，实现了师资整合、资源联合，在全国高校中尚属首次。华东理工大学创新访企拓岗模式，联合政府、科研院所、企业等单位共同组建了上海市生物医药产业人才联盟，联盟单位企业举办的首场专项网络招聘会吸引了近5000名学生参加，收到简历超过1.5万份，也为今后的人才持续供给开通了“绿色通道”。复旦大学、华东师范大学等高校积极挖掘校友及校友企业资源，与银行等金融机构共同设立巨额创业融资方案，为大学生创新创业、教师和校友科技企业提供一揽子融资服务，促进大学生高质量就业。

　　天津市积极实施一系列政策帮助大学毕业生求职就业，2020年向超过5000家企业发放大学生以工代训补贴，2021年向1.95万名家庭经济困难大学毕业生发放求职创业补贴近6000万元，建设1500多家大学生就业见习基地，实施离校大学生一对一帮扶制度，高校毕业生就业工作效果明显。

　　广州把促进高校毕业生就业创业工作与城市中长期青年发展规划一同部署，通过建立青年发展监测评估机制，精准掌握广州青年发展现实状况和变化趋势。把青年大学生创新创业指标纳入城市包容、创新特质评价体系，抓实青年就业调研，动态调整广州青年发展政策，以“赢在广州”高校毕业生就业创业十大行动为引领，出台一系列政策切实帮助高校毕业生更加充分就业。

　　推动大学生高质量就业的对策建议

　　解决就业问题，根本上要靠发展。在目前的整体产业结构中，科技创新型、外向型企业占有举足轻重的地位，也显示出强大的就业吸纳能力，在企业提升产业层次的过程中能够提供大量适合大学生就业或深造的岗位。高校作为国家战略科技力量的重要组成部分，要加强有组织科研，全面加强创新体系建设，为国家战略需求提供更高质量的人才。

　　一是聚焦产业急需紧缺，推动人才培养与经济社会发展有机衔接。近年来，全国各地加大产业结构调整力度，经济产业结构愈来愈多元化，一大批关系国计民生的优质企业纷纷在经济活跃省份增资扩产，经济发展的核心优势正逐步形成，以智能化制造业为代表的企业出现明显人才缺口。地方高校要立足优势特色，紧扣产业需求，统筹布局优势学科专业，调整专业及课程设置，向产业急需的相关学科倾斜招生指标，改革学生培养模式，加强导师队伍建设，推动“学科链”“产业链”与“人才链”互促共进，为行业培养更多创新型应用型人才。

　　二是推动科研助理队伍建设，吸纳更多优秀毕业生参与科技研发工作。鼓励科研院所和企业在承担国家和地方重大科技项目的团队中应设尽设科研助理岗，面向高校毕业生开展选聘工作，积极吸纳高校毕业生参与科研相关工作。这不仅是完善科研治理体系、提升科技创新治理能力的重要抓手，也为创新主体与高校毕业生之间搭建了沟通桥梁，有助于培养更多复合型大学生，为他们提供继续深造或高质量就业的机会。

　　三是以大学科技园建设为载体，推动产业和人才实现“双聚集”。如天津市已明确，政府投资开发的创业载体要安排30%左右的场地免费提供给高校毕业生创业者，以支持高校毕业生自主创业、灵活就业。天津市南开科技创新园的实践证明，利用大学科技园建设大学生创新示范实验室和公共科技服务平台，加强科技成果研发、中试、熟化及二次开发等，打造“环高校科创带”，对引导人才向信创、集成电路等重点产业行业集聚，向高校高水平学科建设集聚等均有十分明显的带动作用。以产业集聚引育人才，以人才带动产业集聚，将成为带动区域未来产业发展的创新引擎。

　　四是发挥行业协会、商会等社会组织的桥梁纽带作用，全力挖掘行业领域的用工需求。邀请会员单位积极进校宣讲政策措施、释放岗位需求，做好面向毕业生群体的就业指导和信息对接，针对毕业生群体开设相应的培训课程，提供职业技能培训服务，发挥行业保障就业工作合力。引导和鼓励大学生参加社会组织开发的各类灵活就业岗位，在开阔眼界增长才干的同时，利用见习实践机会提早参与企业的项目管理、市场营销、品牌传播等活动，加深对企业行业的了解。

　　五是加强技能型人才培养。习近平总书记在致首届全国职业技能大赛的贺信中强调，各级党委和政府要高度重视技能人才工作，大力弘扬劳模精神、劳动精神、工匠精神，激励更多劳动者特别是青年一代走技能成才、技能报国之路，培养更多高技能人才和大国工匠，为全面建设社会主义现代化国家提供有力人才保障。当前，我国职业教育发展进入了提质培优、增值赋能新阶段，各地方和高校要借政策春风进一步推动教育与产业行业形成合力，保障职业院校学生在升学、就业、职业发展等方面与同层次普通学校学生享有平等机会，进一步扩大技能人才培养规模、提升技能人才培养质量。

　　《光明日报》（ 2023年01月10日 15版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）